Hroniskas slimības vientulība: mana kauja ar artrītu un depresiju

Veselība Un Medicīna Video: Teachers, Editors, Businessmen, Publishers, Politicians, Governors, Theologians (1950s Interviews) (Jūnijs 2019).

Anonim

Kevin Purcell, speciāls doktora jautājums

Man bija tikai desmit gadi, kad mana pasaule tika pagriezta otrādi. Ziņas par manu nesen diagnosticēto poliartikulāro (JRA) izraisīja mēneša ilgu uzturēšanos slimnīcā Bostonā. Es atceros mērījumus pilsētas panorāmā un domāju, kā mana dzīve būs atšķirīga no visiem pārējiem.

Es biju tikai viens no gandrīz 250 000. Vienkārši sakot, mana imūnsistēma sāka uzbrukt manām locītavām, un tas neapstāsies. Mans artrīts ātri radīja neatgriezenisku bojājumu.

Hroniskas slimības vientulība

Fiziskā nodeva bija milzīga. Līdz tam laikam, kad man bija 13 gadi, mans elkonis un abi plauksti bija sapludināti vietā. Mani ceļgali nespēja saliekt pagātni 90 un 20 grādos. Es cieta būtiskus bojājumus gan manai kaklam, gan potītēm. Ar šīm izmaiņām es neko nedarīju.

Ja, emocionālās sāpes bija lielākas. Mana ķermeņa tēls un pašcieņa mazinājās, un es ticēju, ka esmu "invalīds" manā pamatā. Tas bija ārkārtīgi grūti, lai skatītos uz sevi spogulī. Sarunā es nevarēju izdarīt acu kontaktu. Es jutu, kas man bija teikt, bija bezvērtīgs.

Es izvēlējos risināt savas problēmas, liekot citiem prom, kas juta vieglāk, nekā atkārtoti izskaidrojot manu slimību. Kad esmu ieguvis manu vadītāja apliecību, es sāku atteikties no manas ģimenes. Domas par rūpes par citiem bija smieklīgi, jo man pat nepatīk sevi. Mans izvēlētais vientulības ceļš nebija labākais veids, kā tikt galā.

Es turpināju cīnīties agrīnā pilngadībā. Mani ieskauj draugi, tomēr es nejutu, ka es piederu. Es nejūtos pievilcīgs, tāpēc es nedarīju datumu. Es izvairījos no grupām par katru cenu, lai izvairītos no manis apgrūtinājumiem. Cerība devās ceļā uz depresiju, un mani plāni nākotnei radīja ne vairāk kā izdzīvošana nākamajā dienā.

Aust saule

Es uzzināju par atbalsta grupu jaunākiem cilvēkiem ar visu. Tas man bija jauns, jo nekad nebiju apmeklējis bērnu nometni vai konferenci cilvēkiem ar tādiem nosacījumiem kā mans. Patiesībā es negribēju iet, bet es piespiedu sevi. Baidoties no pazemošanas, es pievērsos visgrūtākajiem dzīves posmiem, pārejot no savas automašīnas uz sanāksmju telpu.

Pirmo pāris minūšu laikā es biju fiksēts tikai uz koordinatoru. Viņa bija tuvu manam vecumam. Viņas fiziskās deformācijas bija līdzīgas raktuvēm. Bet pretēji manai personai, kuru es redzēju stāvam priekšā man, bija skaista, pārliecināta, jauna sieviete, kas bija pilna ar mīlestību. Es nevarēju ticēt, ka kāds, piemēram, man, šķita tik "normāls". Viņai bija JRA, bet tā viņai nebija definēta. Lieki piebilst, ka sanāksmes noslēgumā es biju mīlestība. Mēs joprojām esam labie draugi līdz šai dienai.

Pirms manas attiecības uzlabojās, neticēja, un spogulī izskatījās vieglāk. Tagad es zināju izpratni, ar kuru saskaras tādi paši izaicinājumi. Es vairs nedomāju, ka esmu atsaukusies, es centos palīdzēt citiem atrast to, kas man tik pazudis tik ilgi, lai saprastu atbalstu.

Lietas ir mainījušās, bet atbalsta trūkums nav

Kopš manas pirmās nakts slimnīcā ir pagājuši aptuveni 35 gadi. Klīniski daudz ir mainījusies. Diagnoze ir uzlabojusies, slimības nosaukums ir mainījies uz juvenīlo idiopātisko artrītu (JIA), un jaunas bioloģiskas zāles un slimību modificējošas pretreimatiskas zāles (DMARDs) ir aizvietojušas ilgstošas ​​steroīdu devas un citus ārstēšanas veidus, kas reizēm izrādījās atgādinoši no zelta injekcijām un voodoo ceremonijām.

Tagad ir neparasts, ka cilvēki attīstās tādi deformācijas kā mans, bet fiziskās sāpes turpina pastāvēt, tāpat kā emocionālie izaicinājumi. Neviens nevarētu uzdot jautājumu par manu stāvvietu invalīdiem, jo ​​viņi var redzēt, kāpēc man tas varētu būt nepieciešams. Tomēr dažiem cilvēkiem, kas fiziski šķiet labi, bet kuriem ir nepieciešama invalīda vietne, dažkārt tiek aicināti izskaidrot vai citādi tiek vajāti. Pastāv nebeidzamas līdzīgas situācijas, piemēram, nepieciešamība pirms lidmašīnas novietot lidmašīnu. Pat daži veselības aprūpes speciālisti var apšaubīt cilvēku.

Esmu iemācījies, ka jūsu medicīniskie nosacījumi tevi nenosaka. Var būt grūti pieņemt dzīvi, kas dzīvo ar slimību, taču ir ļoti svarīgi pielāgoties jūsu situācijai un veidot spēcīgu atbalsta tīklu. Izglītot sevi un savus mīļotos. Uzziniet par to, ko jūs varat darīt, palīdziet sev justies labāk.

Kur vērsties pēc palīdzības

Ja tavs pasaule tiek pārveidota otrādi, tāpat kā man bija, ziniet, ka neesat viens! Es uzskatu, ka vislabākais, ko jūs varat darīt sev, ir atrast citus, kuriem ir līdzīgas problēmas. Iepazīstiet viņus un satikt aci pret aci, ja tas ir iespējams. Neatkarīgi no tā, cik grūti to darīt, ir vērts pielikt pūles. Jūs varat satikt citus, apmeklējot izglītojošus pasākumus, kas attiecas uz jūsu diagnozi vai brīvprātīgo darbu, ar organizāciju, kas apkalpo cilvēkus ar līdzīgu diagnozi.

Ir vairākas objektīvas tīmekļa vietnes, kas var palīdzēt jums uzzināt par jaunākajiem medikamentiem, kā pārvaldīt pareizu uztura un fiziskās aktivitātes programmu un citu noderīgu informāciju par tādām tēmām kā izstiepšana. Mana mīļākā informatīvā tīmekļa vietne reimatoīdo slimību jomā ir rawarrior.com.

Jauna perspektīva un artrīts Introspektīvs

Pirms sešiem gadiem es nodibināju Artrīta Introspektīvu, 501 (c) (3) labdarību, kas apvieno jauniešus un pusmūža pieaugušos, kas dzīvo ar artrītu, un viņu mīļajiem kopā, lai atbalstītu aci pret aci. Mēs esam izveidojuši drošu un saprotamu vietu vietējā un valsts līmenī. Visi ir laipni gaidīti pievienoties, neatkarīgi no tā, kad bija diagnosticēts un ar kādiem nosacījumiem, piemēram, pieaugušo reimatisko slimību,, fibromialģijas un tā tālāk. Es izveidoju artrītu Introspektīvs, tā ka neviens nedrīkst dzīvot, kā es to darīju 15 vientuļajos gados. Lai iegūtu papildinformāciju vai izveidotu atbalsta grupu savā reģionā, lūdzu, apmeklējiet vietni arthritisintrospective.org.

Kevin Purcell dzīvo Tucson kopā ar savu partneri Becky un suni Eowyn. Viņš ir privātspilots ar planieriem un avid motociklistu. Gan izaicinošiem, gan adrenalīniem aizpildītiem hobijiem nepieciešama pilnīga drošuma koncentrācija, jo īpaši personām ar nopietnu invaliditāti. Tāpat kā sākot ar artrītu Introspective, Kevins uzskata, ka mācīšanās un pielāgošana, lai pabeigtu to, ko mēs vēlamies vai kā vajag, padara dzīvi, kas ir vērts dzīvot.

Hroniskas slimības vientulība: mana kauja ar artrītu un depresiju
Kategorija Medicīnas Jautājumiem: Tips