Kas tālāk psoriāzes ārstēšanā: mans vēlmju saraksts

Veselība Un Medicīna Video: Salgales bazbīcā 3 (Oktobris 2018).

Anonim

No l uz R., pacientu diskusiju grupas Brooke Abbott, Howard Chang un Mariah Leach.

Kā izskatīsies psoriāzes aprūpes nākotne? Kā nākotnes medicīnas jauninājumi var mainīt jūsu dzīvi ar psoriāzi?

Es domāju par šiem jautājumiem pēc tam, kad saņēma ielūgumu piedalīties pacientu panelī pagājušajā mēnesī San Diegos. Ekspertu grupas tika aicinātas dalīties stāstos un pieredzē farmācijas kompānijas Janssen Global Services imunoloģijas pētnieku konferencē. [Piezīme: Janssen maksā par maniem ceļa izdevumiem. Visi viedokļi kopīgi ir mani. ]

Lai gan farmaceitiskā rūpniecība kopumā ir bijusi veselīga skepsi, es jutu, ka es nevarēju izlaist iespēju atbalstīt psoriāzes izraisīto problēmu. Es novērtēju jebkuru iespēju, kad pacienta balsi var uzklausīt un novērtēt.

Es pārstāvēju psoriāzes kopienu grupā kopā ar diviem citiem imunoloģijas pacientu advokātiem: Brooke Abbott, kam ir un Mariah Leach, kam ir ., amerikāņu Ninja Warrior uzņēmēja un nesenais Celebrity Apprentice uzvarētājs, kas ir pats RA pacients, moderēja vienas stundas sesiju.

Apmēram nedēļu pirms komisijas izsūtīšanas organizatori sūtīja man jautājumus, kuri tika uzdoti diskusijas laikā. Jautājumi par manu diagnozi un ārstēšanas vēsturi bija pietiekami viegli atbildēt. Bet citi jautājumi lika man dziļi domāt par psoriāzes aprūpes nākotni, pacientu patiesajām vajadzībām un kādu dzīvi būtu bez psoriāzes, ja tika atklāts izārstēt.

Medicīnas inovācijas

Viens no jautājumiem bija par medicīnas jauninājumiem. Es uzreiz domāju par efektīvākām, izmaksu ziņā efektīvākām, drošākām, ērtākām un pieejamām zālēm. Ja zāles varētu strādāt ātrāk un maksāt mazāk, kas sūdzas?

Es arī nevēlos zāles, kas ņem vērā pacientu patiesās vajadzības. Es braucos uz klīniku trīs reizes nedēļā vieglas ārstēšanas (fototerapijas), bet es labāk nevēlos tik daudz laika un enerģētikas. Man šķiet, ka divas vai trīs reizes dienā zāļu lietošana ir izaicinoša, jo ir viegli izlaist devu. Vienkāršība ir tāls ceļš manā

Es pieminēju katra cilvēka unikālas attiecības ar psoriāzi, atbildot uz ārstēšanu. Viena ārstēšana, kas darbojas man, var nedarboties jums, un otrādi. Ārstēšana, kas man darbosies sezonā, vēlāk varētu nedarboties pa ceļu. Es gribētu redzēt vairāk un vairāk iespēju, tostarp jaunas un jaunas pieejas, lai risinātu pacientu dažādo vajadzību un atbildes.

Ārstēšana un profilakse

Jautājuma un atbildes sesijā tika uzdota tēma, par kuru pirms tam man nebija daudz domājis. Ja jūs varētu izvēlēties starp ārstēšanu vai psoriāzes profilaksi, ko jūs izvēlaties?

Viens grupas dalībnieks pauda viedokli, ka bērns nevēlas paciest to, kas viņiem bija. Lai arī tagad ir pārāk vēlu, lai novērstu stāvokli, nākamā paaudze varētu izvairīties no tādām pašām izdzīvošanas problēmām kā imunoloģiska slimība. Turklāt drošība ir būtiska nozīme, jo slimības novēršana nedrīkst radīt nevēlamu ietekmi. Šīs domas nāk ar brīdinājumu, ka mēs varētu droši zināt, ka kāds varētu manifestēt slimības simptomus.

Izrādījās arī spēcīgi izskaidrošanas argumenti. Ja cilvēkam rodas stāvokļa simptomi, tad ātri reaģējot ar izārstēt, var samazināt bojājumus, ko tas var radīt. Izārstēt arī varētu palīdzēt gan tiem, kas pašlaik ir stāvoklī papildus tiem, kuri to vēlāk saņemtu., bet tas varētu maksāt pārmērīgi, kā mēs redzam ar dažiem medikamentiem tirgū šodien. Un vai "ārstēšana" būtu pietiekami efektīva un ātra?

Kamēr es joprojām laiku pa laikam domāju par zāļu "pret un novēršanu" problēmu, kāpēc gan nedomā sapņot un nevēlos abus?

Bez imūno slimību

Dažreiz es atturēju sevi no sapņiem vai skatīties pārāk tālu uz priekšu. Es negribu saskarties ar vilšanos. Bet viena paneļa jautājums koncentrējās uz sapņiem par to, kāda būtu dzīve bez imunoloģiskām slimībām, piemēram, psoriāzi.

Es uzzināju, ka Janssena vīzija par viņu imunoloģisko izpēti ir "pasaule bez imūnsistēmām". Kad es atbildēju par to, kas man bija paredzēts šim izpratnei, es pazaudēju: "Operatīvais vārds ir" brīva "." Ikviens smējās. Veselības aprūpes un recepšu medikamentu izmaksas ir ļoti strauji pieaugušas daudziem cilvēkiem.

Visu nopietnību dēļ es sapņoju par brīvību no sajūtas, ko manā ķermenī un ādā sagrāva un satricināja. Es paskatījos uz savu sievu vai bērnu ādu un vēlējos, lai es varētu kaut kādā mērā transplantēt imūnsistēmu, kas nesatur psoriāzi.

Es sapņoju par to, ko es varētu darīt, ja man nebūtu . Reāli ierobežojumi ir saistīti ar hronisku ar imunitāti saistītu stāvokli. Kā plenārsēdes mēs pieminējām bieži piedzīvoto nogurumu, pārmērīgo procedūru skaitu un ārstu apmeklējumus un iespēju zaudēšanu. Neskatoties uz minētajiem ierobežojumiem, nemaz nerunājot par pastāvīgu spiedienu, kas nepieciešams domāt par to, kā pārvaldīt ikdienas dzīvi.

Galu galā mana redze cilvēkiem, kas dzīvo ar imūnsistēmu, ir dzīvot labi un attīstīties, lai ko tas varētu nozīmēt katrai unikālajai personai. Slimība ir tikai viens dzīves aspekts. Es vēlos padomāt daudz ko par to, kas patiešām ir vērts dzīvot, un pielietot jebkuru spēku vai spēku, kas tam pieder. Ja zāles palīdz man dzīvot labi un vēl nozīmīgāk, tad tam nav jābūt pilnīgai ārstēšanai.

Kad komanda tika pabeigta, Mets katram no mums sniedza iespēju sarunāties ar pētnieku auditoriju. Es patiešām pateicos visiem par viņu apņēmību pozitīvi ietekmēt to cilvēku dzīvi, kuri dzīvo ar imunoloģiskiem traucējumiem. Pētniecība nāk ar daudzām neveiksmēm un šķēršļiem, kas prasa neatlaidību, iedvesmu un apņēmību pārvarēt. Es gribu, lai viņi gūtu panākumus, ja ne man, tiem, kas nāk pēc manis.

Es arī priecājos par vienu seju, ko viņi var redzēt, jo viņi turpina savu svarīgo darbu. Es biju pateicīgs par iespēju likt seju iedzīvotājiem, kurus viņi cenšas rast risinājumus. Tie, kas dzīvo ar nopietniem hroniskiem traucējumiem, ir ne tikai patērētāji, gala lietotāji, priekšmeti vai problēma, kas jārisina. Mēs esam tagadni un nākotni. Mēs esam cilvēki ar cerībām un sapņiem, kas katru dienu dzīvo rūpējoties par savām ģimenēm, apmeklē skolu, veicina karjeru un iesaistās mūsu kopienās.

Lai uzzinātu vairāk par manām domām par dzīvi ar psoriāzi, apmeklējiet manu jauno vietni PsoHoward.

Kas tālāk psoriāzes ārstēšanā: mans vēlmju saraksts
Kategorija Medicīnas Jautājumiem: Diagnostika