Atbalsts ankilozējošā spondilīta atbalstam: Dzintara stāsts

Veselība Un Medicīna Video: Kā Toms kļuva par veiksminieku (Decembris 2018).

Anonim

Jūs varētu justies kā jums ir nepieciešams, lai risinātu stāvokli uz savu, bet ir lielas priekšrocības atrast ankilozējošo spondilītu atbalstu. Uzziniet, kā atbalsts grupas var palīdzēt jums dzīvot labāk ar AS - no vienas sievietes, kas sākusi savu.

Nepalaidiet garām šo

Kad Newberga Amber Panagos, Ore., Vispirms tika diagnosticēts, viņa jutās, ka viņas dzīves pēdējie desmit gadi beidzot bija jēgas.

Viņas - visas šīs slimības pazīmes - lika viņai redzēt daudzus speciālistus. "Neviens nekad nav minējis ankilozējošo spondilītu, " viņa saka. Bet tas mainījās 2011. gada jūlijā, kad, apmeklējot slimnīcu, ER konstatēja, ka viņai ir nierakmeņi, kā arī klasiskās .

Ņemot oficiālu diagnozi šīm cīņām, var iedrošināt dažus cilvēkus uzreiz sazināties ar citiem un dalīties ar viņu pieredzi. Bet Panagos, šī vēlme nekavējoties sākās.

"Sākumā es biju nelabprāt, " saka Panagos, norādot, ka viņa pavadīja vairākas nedēļas, tikai jautājums, kā viņas bija domāta viņas nākotnei un viņas ģimenei, tostarp viņas vīram un divām jaunām meitām.

Panago pieredze var būt raksturīga kādam, kas saņem mainīgas veselības ziņas. "Tas var prasīt zināmu laiku, lai cilvēki varētu pieņemt viņu jauno diagnozi, " saka Barijs J. Džeikobs, PsyD, klīniskais psihologs un Emotional Survival Guide for aprūpētājiem - sevis un ģimenes locekļu aprūpe vecākam vecākam. Cilvēku sasniegšana nodrošina jaunu pieņemšanas līmeni. Lai gan visi ir atšķirīgi, var paiet seši mēneši vai ilgāk, lai justos gatavi sazināties ar citiem, kam ir tāds pats stāvoklis, piebilst Dr. Džeikobs.

Ankilozējošā spondilīta atbalsta atrašana

Aptuveni trīs mēnešus pēc viņas diagnozes Panagos atrada tiešsaistes ankilozējošā spondilīta atbalsta grupu. Vadītājam bija lieliska humora izjūta, un tas lika viņai vairāk uzzināt. "Es lasīju citu stāstus, un būtu interesanti uzzināt par viņu jautājumiem. Tomēr es nevēlējos pievērst uzmanību sev, " viņa saka.

Viņa vienreiz bija pārsteigta, lai atrastu Facebook atbalsta grupu - pierādījumi par to, cik daudz cilvēku nonākuši AS. Tas palīdzēja Panagos saprast, ka viņa gribētu aktīvāk piedalīties ankilozējošā spondilīta atbalsta grupās. "Zinot, ka es neesmu viens, lika man runāt, " viņa saka.

Piedaloties atbalsta grupās, cilvēki var sajust, ka viņu pieredze ir apstiprināta, ka viņi nav viens, lai tiktu galā ar stāvokli, un viņi var runāt ar citiem, lai salīdzinātu simptomus un ārstēšanu. "Tas viss palielina pārvarēšanu, " saka Jakobs.

Dažādas atbalsta grupas var piedāvāt dažādus ieguvumus

Panagos tagad ir iesaistītas dažādās online atbalsta grupās ankilozējošā spondilīta ārstēšanai, tostarp tāda, kas koncentrējas uz sievietēm, ļaujot dalībniekiem dalīties ar sieviešu problēmām, kuras viņi citādi nevar izaudzināt jauktas dzimuma grupā; Ankilozējošā spondilīta sejas - Facebook balstīta grupa vīriešiem un sievietēm; un diskusiju grupa koncentrējās uz bioloģisko medikamentu, ko viņa lieto. Viņa pat sāka savu atbalsta grupu SpondyMom, īpaši vecākiem ar ankilozējošo spondilītu.

Panagos viņai nav draudzīgas atbalsta grupas. Pat ja tur būtu šāda grupa tuvumā, ceļojot uz sanāksmēm un no tām, būtu grūti, jo viņai ir grūti braukt ar automašīnu vairāk nekā 15 minūtes, nepasliktinot viņu AS. Kā aizņemta māte, viņa secina, ka tiešsaistes atbalsta grupas ir noderīgas un ērtas, jo īpaši, ja ar AS saistītās miega problēmas viņai naktī pamodina. "Es varēšu pulksten 2:00 sarunāties ar kādu Lielbritānijā, " viņa saka.

Panagos arī ir atradis noderīgi būt godīgam ar draugiem un ģimenes locekļiem par viņas stāvokli. Sākumā viņa uztraucās, ka viņiem būtu grūti sazināties, un tajā pašā laikā viņa apzinājās, ka viņa bieži vien ir izmisusi ar savu vīru bez redzama iemesla. Tagad viņa atvieglo atvērt un lūgt papildu palīdzību, kad viņai to vajag. "Dažreiz es saku savam vīram:" Man šodien ir "ķepa rokas", vai jūs varat palīdzēt kaklasaites meitenes apavus? " " viņa saka.

Viņa mudina nesen diagnosticēt AS, lai meklētu atbalsta grupu savā teritorijā - Amerikas spondilīta asociācijā ir saraksts ar atbalsta grupām visā valstī, kā arī informācija par to, kā to uzsākt. Panagos arī iesaka izmantot tiešsaistes atbalsta grupas, ja tuvumā nav klātienes grupu.

Saskaņā ar Džeikobsa teikto, tiešās sanāksmes var būt ļoti noderīgas, bet tiešsaistes diskusiju grupas dažkārt ir vēl efektīvākas. "Viņi pieļauj anonimitāti, un tie var būt ērtāki. Jūs neuzņemat tik daudz risku, " viņš saka.

Iespējams, vēlēsities izmēģināt dažāda veida atbalsta grupas tiešsaistē vai personīgi, lai redzētu, kas jums ir visnoderīgākais. Un vienkārši zinot, ka neesat viens ar ankilozējošo spondilītu, tas var būt lielisks veids, kā atrast atbalstu.

Atbalsts ankilozējošā spondilīta atbalstam: Dzintara stāsts
Kategorija Medicīnas Jautājumiem: Slimības