Saskaroties ar MS kā ģimeni

Veselība Un Medicīna Video: Jacqueline Kennedy: White House Tour - Documentary Film (Jūnijs 2019).

Anonim

MS diagnostika var apvienot ģimeni vai saplīst. Atklājiet radošus veidus, kā tuvināt ģimenes locekļus, lai palīdzētu risināt šo slimību un izturēties pret to kā komandai.

Diktors:

Šīs programmas izstrādā HealthTalk. Šīs programmas atbalsta Biogen Idec un Elan MS ActiveSource neierobežota izglītība. MS ActiveSource ir Biogen Idec pakalpojuma zīme.

Cathy Tolk:

"Lielākā problēma un man vislielākais šķērslis bija mācīties, kā jautāt. Redzi, mani neizmantoja, lai uzdotu jautājumu. Es biju izmantots, lai palīdzētu visu citu dzīvē. Un tā, lai es iemācītos teikt, var tu to dari ļoti, ļoti grūti. "

Diktors:

Saskaroties ar MS izaicinājumiem, Cathy Tolk pieskārās savai ģimenei, lai saņemtu vajadzīgo atbalstu. Kā jūs varat sazināties kā ģimene, lai risinātu problēmas saistībā ar MS, kāds ir labākais veids, kā paziņot par jūsu vajadzībām? Šovakar mūsu eksperti piedāvās radošas stratēģijas, lai palīdzētu jums un jūsu mīļajiem dzīvot labāk ar MS.

Atzinumi, kas izteikti par šo programmu, ir tikai mūsu viesu viedokļi. Tie ne vienmēr ir HealthTalk, mūsu sponsora vai kādas citas organizācijas viedokļi. Kā vienmēr, lūdzu, konsultējieties ar savu ārstu, lai iegūtu vispiemērotāko medicīnisko palīdzību.

Marce Sillmaņa:

Es gribētu sveikt mūsu pirmo viesi, Cathy Tolk. Cathy nav pirmā persona savā ģimenē, kurai ir MS. Cathy, pastāstiet mums, ko jūs esat iemācījušies dzīvot kopā ar savu māti, kam ir MS - bija MS?

Cathy:

Nu, manuprāt, manā konkrētajā gadījumā man bija priekšrocība vai trūkumi, es domāju, kādā veidā jūs vēlaties to apskatīt, ne tikai to bērnu bērniņa, kurš bija MS, bet arī bija māte, kurai pēc tam bija bērni. Kad es pieaudzis, lai gan esmu pārliecināts, ka māte darīja visu iespējamo vislabāko darbu, to nekad netika apspriesti. Es acīmredzot zināju, ka kaut kas ir nepareizs, bet tam nekad nav bijis neviena vārda. Un tāpēc tas kļuva par ļoti lielu melnu, tumšu noslēpumu mūsu mājās. Tā kā mēs nezinājām un mēs par to nekad nerunājām, cilvēki bieži domāja, ka viņa ir piedzērusi, vai arī viņai bija kaut kas nepareizs. Bērni bija ļoti nozīmīgi, un viņi tezaurēja mani, un man bieži vien netika gaidīts citu cilvēku mājās. Un tas bija patiešām ļoti vientuļš. Tātad, kad es saņēmu MS, es nolēmu, ka man patiešām vajadzētu to darīt atšķirīgi ar saviem bērniem. Es nolēmu, ka viena no labākajām lietām, ko man bija jādara, bija izmantot cukurniedru, ko es nosaucu par Fredu. Es domāju, ka man vajadzētu būt uz vārda pamata ar kaut ko, kas iet manā vannas istabā. Tāpēc es viņam uzrakstīju vārdu. Pēc tam mani bērni sāka domāt par viņu kā par Fredu, bet tas uzreiz ir redzams cilvēkiem, lai redzētu, ka jums ir problēma un jums nepieciešama palīdzība.

Marce:

Kad jums diagnosticēja MS, jums bija četri dēli vecumā no 9 līdz 17 gadiem, un es esmu ziņkārīgs kā pati māte, kādi bija kādi no noslēpumiem, kurus izmantojāt, lai būtu gan laba māte, gan ar MS?

Cathy:

Nu, ja es vēlētos mazliet padomāt visiem, mans pirmais padoms nebūtu četriem zēniem. Bet, tā kā neviens no mums patiešām nevar to plānot, jums būs četri bērni, un jūs saņemsiet to, ko saņemat. Vispirms es sapratu, ka enerģija ir milzīga problēma. Es sapratu par sevi, kad es pamodos no rīta, man bija visvairāk enerģijas. Tātad pēc tam, kad man bija tasi kafijas un mani bērni izkāpa no skolas, es uzreiz pabeidzu vakariņas. Es visu to sagatavoju. Man viss ir ielieciet ledusskapī, viss tiek darīts tā laika beigās, kad man parasti ir mazākais enerģijas daudzums, viss, kas man bija jādara, bija pagatavot sīkumus. Tas jau bija sagatavots.

Marce:

Tas ir neticami praktisks - kaut kas cits?

Cathy:

Es nolēmu, ka man patiešām vajadzēja četru zēnu palīdzību. Tāpēc es nolēmu izmantot savu spēju padarīt viņus justies macho, lūdzot viņus veikt smago pārtikas un pateikt viņiem, cik lieli un spēcīgi viņi bija. Kāpņu apakšā es atstātu lielo veļas komplektu un saku: "Vai jūs domājat, ka kāds ir pietiekami spēcīgs, lai to uzņemtu?" Un tas patiešām palīdzēja tos iekļaut, lai viņi būtu man noderīgi un padarītu tos labus par sevi.

Marce:

Tā arī mēs. Šovakar mēs runājam par ģimenēm. Bet, pirms mēs sākam ar to, es vēlos paņemt īsu minūti, lai pārskatītu to, kas notiek dalībvalstu zāļu priekšā. Zanaflex, citādi pazīstams kā tizanidīna hidrohlorīds, pēdējā laikā ir ziņots par spasticitātes ārstēšanu. Dr Miller, ko tieši Zanaflex dara, un kā tas darbojas MS pacientiem?

Dr Colleen Miller:

Tehniskā ziņā tizanidīna hidrohlorīds [Zanaflex] ir - šobrīd to neaptver, jo es to izskaidrošu minūti - taču tas ir alfa-2 receptoru vietņu agonists. Tas samazina spasticitāti, palielinot mehānisko neironu presinaptisko inhibīciju. Bet tas nozīmē, ka tas samazina nervu nervozēšanu, kas izraisa muskuļus, kad jūs nevēlaties, lai viņi varētu slēgt līgumus. Tas darbojas citādā veidā nekā Baclofen, par kuru mēs esam ļoti pazīstami. Tas ir mūsu pirmais režīms spasticitātes ārstēšanai, un tas vienkārši darbojas citādi. [Medicīnas redaktora piezīme: iemesls Zanaflex ziņām bija tas, ka uzņēmums, kas tirgo Zanaflex tabletes, nesen saņēma apstiprinājumu Zanaflex kapsulām. Abās ir tāda pati aktīvā viela kā tizanidīns, bet tiem ir atšķirīgi farmakokinētiskie profili un tādēļ tie nav terapeitiski savstarpēji aizstājami. Zanaflex produktus tirgo Acorda Therapeutics. Citi ģenērisko zāļu uzņēmumi pārdod tizanidīna tabletes, bet tikai Acorda pārdod Zanaflex kapsulas.]

Marce:

Un tā, tad dažiem pacientiem tas būtu veiksmīgs, kam citas zāles nedarbojās?

Dr Miller:

Nu, dažreiz mēs to izmantojam kopā. Baclofēnam ir dažas blakusparādības, ko daži cilvēki nevar paciest, bet baklofēns ir daudz lētāks nekā tizanidīna hidrohlorīds. Un katram ir pieredze ar to, un to ir vieglāk prognozēt. Bet mēs sākam ar Baclofen - parasti.

Marce:

Kā lielākā daļa no jums zina, Biogen Idec un Elan brīvprātīgi pārtrauca zāļu Tysabri [natalizumaba] tirdzniecību, kuru apstiprināja MS ārstēšanai pagājušā gada nogalē. Pagājušajā nedēļā tika izdots divu gadu pētījums par Tysabri. Dr Miller, ko tā teica, un ko šis pētījums nozīmē MS pacientiem?

Dr Miller:

Īsumā, tā kā šeit ir tikai minūti vai divi, Tysabri, šķiet, ir visefektīvākais līdzeklis, ko mēs jebkad esam redzējuši, lai mazinātu recidīvus un kontrolētu MR darbību, kā arī palēninātu MS slimības progresēšanu divu gadu laikā, gadu pētījumi ar recidivējošiem pacientiem. Diemžēl kombinācijā ar citām zālēm, kas ietekmē imūnsistēmu, tas var izraisīt pārāk daudz imūnsupresijas, un, to darot, tas ir izraisījis slimību ar nosaukumu PML, ka no MS pētījumos mirusi viena persona [Medicīnas redaktora piezīme: līdz šim brīdim (2005. gada maijā)), divi cilvēki ir miruši no PML MS pētījumos, un viens no Krona slimības pētījumā miris no PML.] Tādēļ Biogen Idec un Elan Pharmaceuticals šobrīd izskata šos drošības jautājumus, kā mēs runājam, un tajā pašā laikā Tysabri nav pieejams [līdz], mēs pārliecināmies, ka tas ir drošs un uzzinātu, kā kontrolēt šo slimību.

Marce:

Paldies par šo īsu atjauninājumu, Dr Miller. Mēs esam priecājamies, ka jūs un mūsu pārējais mūsu panelī šovakar. Mēs gatavojamies klausīties dažus dramatizācijas, kas iziet dažas no situācijām, ar kurām saskaras cilvēki ar MS. Let's uzklausīsim pirmo, un tad mēs gatavojamies atgriezties un runāt par to.

DRAMATIZĀCIJA

Marija:

Atvainojiet, es esmu novēlējis. Satiksme uz tilta bija murgs. Visi bija ceļā šodien. Ak, Jānis, vai tu esi aizmigusi?

Džons:

Kas tas ir?

Marija:

Džons?

Džons:

Marija, tas ir tu. Atvainojiet, man ir jābūt dozed off. Es pat nedzirdēju, ka tu nāc pie durvīm.

Marija:

Es izdarīju atrunas Giorgio šovakar. Pēdējā laikā mums nav bijis, jūs zināt, daudz laika. Es ceru, ka mēs varam šovakar izdarīt īpašu - tikai divi no mums.

Džons:

Tas izklausās jauki, bet es esmu tikai izsmelts. Vai mēs varētu palikt šovakar?

Marija:

Mēs esam palikuši katru nakti pēdējo divu nedēļu laikā. Aiziet. Es jau esmu izdarījis atrunas, un es patiešām cerēju uz to. Es novēlu, ka tā varētu būt tā, kā agrāk.

Marce:

Tas izklausās kā Jānis un Marijas vajadzības ir konfliktā. Tagad jautājums ir tas, ko mēs varam darīt, lai viņiem palīdzētu? Dr. Fukss, vai jums ir idejas?

Dr Kathleen Fuchs:

Nu, mana tik maza situācija, kādā mēs tikko dzirdējām, ir tā, ka šīs Marijas beigās pauž savu neapmierinātību un saka: "Mēs esam palikuši tikai pēdējās divās nedēļās". Tāpēc šī problēma nav tikai viena reize. Tas izklausās, ka tas ir kaut kas, iespējams, ir izveidojies pirms pat. Un tā kā labs veids, kā izvairīties no tā, būtu bijis acīmredzami garāks nekā pirms divām nedēļām, lai sakārtotu: "Vai jūs zināt, ko? Mēs, šķiet, nedomā pavadīt pietiekami daudz laika vai iegūt kvalitatīvu laiku. Kāpēc mēs neesam iestatījuši pāris datumi, kad mēs to varam izdarīt? " Bet varbūt atstājiet plānu mazliet elastīgu, jo es pieņemu, ka Džons ir tas, kurš scenārijā bija MS, jo tas izklausījās kā vairāk noguris. Jūs zināt, ja plāns ir elastīgs, tad, iespējams, tā vietā, lai izietu uz restorānu, plānu var mainīt, ja viņš patiešām nogurst, lai pasūtītu, apgaismotu dažas sveces, izveidotu kādu jauku mūziku un radītu jauku, romantisku atmosfēru. viņi patiešām varēja patiešām piedalīties. Bet tas ir patiešām grūti, jo katram no šiem cilvēkiem ir noteiktas vajadzības, un viņi mēģina izveidot savienojumu kā pāris, un tikai nedaudz nedaudz viens otru.

Marce:

Pieņemsim soli atpakaļ. Dr Miller, lai palīdzētu cilvēkiem ar MS un viņu ģimenēm saprast simptomus, kas izraisa tāda veida nogurumu, ko Jānis cieš no? Un pēc tam, kad mēs par to runājam, varbūt jūs varat sniegt mums dažas stratēģijas, kā rīkoties ar to.

Dr Miller:

Ak, protams. Un es nevēlos, lai šeit, bet patiesībā MS noguruma cēlonis nav skaidri saprasts. Mēs zinām, ka tas ir ļoti reāls un, protams, atspējošanas, un tas nav nogurums, ka jūs un es jūtos pēc dienas beigām. Jebkurā gadījumā tas ir arī ļoti jutīgs pret siltumu, kas to atšķiras no citiem fatigues, kas nav hronisks noguruma sindroms. Nogurums var būt saistīts ar dažām ķīmiskajām izmaiņām, kas saistītas ar mainīgo daudzumu centrālo nervu sistēmu no multiplās sklerozes. Lai atbalstītu un runātu par dažām stratēģijām, lai novērstu nogurumu, man jāseko ar to, ko teica Dr. Fukss. Ja jūs varat plānot savu darbību ap savu enerģijas līmeni, jūs varat plānot palielināt laiku, kad jums ir visvairāk enerģijas. Kā es to izskaidroju pacientiem, lielākajai daļai cilvēku ir pilns stikls. Attēls galvā ar 8 collas ūdens glāzi. Tagad tā ir jūsu enerģija dienas garumā. Parastai personai ir pilna 8 collu stikla. Bet personai ar MS var būt tikai 4 unces vērts. Tātad jūs visu dienu nevarat to izdarīt, bet dienu beigās gaidīs kaut ko. Tātad jums ir jāplāno savas darbības un vienkārši ietaupa savu enerģiju, kad tas jums nepieciešams, lai tas būtu svarīgs jums - nevis lietas, kas jums jādara, bet arī lietas, ko vēlaties darīt. Un, ja jums ir kaut kas, kas jums jādara naktī, tad labi atpūšaties dienas laikā. Nenovietojiet pilnu darba dienu un pēc tam sagaidiet naktī. Un tas ir saistīts ar lietām, kas nav vienkārši iet uz vakariņām. Tas ir saistīts ar lietām pēc vakariņām, ja jūs saprotat, ko es saku. Ja esat noguris, klausieties savu ķermeni, atpūtieties. Jūsu ķermenis saka palīdzēt, tāpēc klausieties. Un jūs zināt, kad nonākat situācijā, kad esat suns, bet jums ir jādara tas, kas jums jādara, mēģiniet izmantot dzesēšanu. Dariet to, kas jums jādara, lai pazeminātu ķermeņa temperatūru, neatkarīgi no tā, vai tā ir dzērājs Mr Misty. Ja jūs pazemojat ķermeņa temperatūru, iespējams, ka jums ir vairāk enerģijas. Visbeidzot, ja šīs lietas nedarbojas, sazinieties ar savu MS aprūpes sniedzēju par zālēm, kas var palīdzēt.

Marce:

Es tikko tevi vaicāju. Vai ir pieejamas zāles, kas MS pacientiem palīdz mazināt nogurumu?

Dr Miller:

Nu, ir pieejamas zāles, kuras ir pieejamas, taču nav pareizi iet tieši uz zālēm. Jums vispirms jāizrēķina citas lietas. Jums ir jānoskaidro, vai ir kaut kas cits, kas izraisa nogurumu, piemēram, varbūt jums ir infekcija. Es domāju, ka infekcija, kas rodas kāds ar MS, padarīs jūs nogurāku. Pat ar kādu, kam nav MS, tas var jums noslaucīt. Ja Jums ir saasināšanās, jūs varat būt noguruši. Ja jums ir spazmas, jūs varat būt noguruši, jo jūsu ķermenis strādā, lai saglabātu muskuļu saskari, pat ja jūs to neteiktu. Un jūs izmantojat savu enerģijas avotu. Un tur arī var būt blakusparādības no citiem medikamentiem, ka jūs esat, kas izraisa jūs esat noguris. Pēc tam, kad mēs esam apsvēruši visas šīs lietas, mēs domājam par dažām zālēm, kas var palīdzēt. Viņi tiešām nav tik noderīgi. Viņi tikai patiešām palīdz noteiktam procentam cilvēku. Mūsu pirmā izvēle parasti ir amantadīns [Symmetrel], un tad mēs turpinām tādas lietas kā modafinils un varbūt arī citi stimulanti.

Marce:

Tātad, kopumā tas, ko es dzirdu, patiešām domā par to 4 unces ūdens kā savu enerģiju un izlemj, kā jūs vēlaties to iztērēt dienas laikā.

Dr Miller:

Tieši

Marce:

Dr. Fukss, [tev] ir viss, kas tam jāpievieno?

Dr. Fukss:

Es domāju, ka tas ir daudz par to, kā pārvaldīt nogurumu un nogurumu, kas neveiks jums. Plānojiet, kā vēlaties to izmantot.

Marce:

Klausāsim mūsu nākamo dramatizāciju tagad.

DRAMATIZĀCIJA

Mamma:

Brokastis.

Tētis:

Paldies, godīgi, tas izskatās lieliski. Vai jūs varat ņemt Bill uz skolu šorīt? Man ir tikšanās, plkst. 9:00.

Meita 1:

Es nevēlos olīvas. Es gribu labību.

Meita 2:

Es gribu arī graudaugu.

Mamma:

Bet man ir ārsta iecelšana 9. Vai, tas ir plānots nedēļas. Es domāju, ka tu to zināji. Nekādā ziņā es to nevaru palaist garām. Un jūs zināt, ko? Vakar bija tavs labības graudiņš. Šodien tas ir olas.

Mamma:

Sveiki. Ak, hi, kundze Johnson, nē, es pilnīgi aizmirsu, ka es pierakstīšos. Vai tas tiešām šodien?

Meita 1:

Mamma, mēs esam no piena.

Mamma:

Man ļoti žēl. Man būs jāatceļ. Jā, jā, man žēl. Es zinu, ka tā ir pēdējā brīdī. Es apsolu jums piezvanīt nākamajā nedēļā.

Marce:

Wow, Bridget ir daudz savā plāksnē, kas darbojas ar aizņemtu grafiku. Cathy, vai jums ir dažas domas par to, kā palīdzēt Bridgetam sadarboties ar savu ģimeni un visu, ko viņa turpina?

Cathy:

Nu, es esmu pārliecināts, ka mēs visi varam ar to saistīt. Ko mēs beidzot darījām savās ģimenēs, mēs sēdējām svētdienas vakarā [kad] likās, ka visi bija apkārt. Es mēdzu veidot lielu plakātu klāju ar nedēļas dienām un ikviena vārdu, un tad mēs liktu uz ikviena grafika to, kas viņiem bija vajadzīgs, kam vajadzēja būt tur, kur vajadzēja paveikt, kādas tikšanās noritēja, un man būtu iespēja to apskatīt. Un, ja man vajadzēja iegūt rezerves draiveri, es vienmēr pārliecinājos, ka man ir kāds, ko es varētu piezvanīt, un es vienmēr esmu pieejams arī citiem draugiem. Es domāju, ka es patiešām uzzināju, ka, ja tu iemācies lūgt cilvēkus palīdzēt, es biju karaliene no brīvprātīgajiem. Tas viss, ko es darīju, bija brīvprātīgais, lai to izdarītu, tas un otra lieta. Kad es sēdēju un domāju par to: "Es brīnos, kāpēc es vienmēr to daru", man bija ļoti skaidrs, ka es vienmēr to darīju, jo tas lika man justies labi. Bet lūgt cilvēkus jums palīdzēt nejūtas tik labi. Bet, ja jūs patiešām domājat par to, jūs patiešām dodat dāvanu citiem cilvēkiem, ļaujot viņiem justies labi, palīdzot jums.

Marce:

Tas ir lielisks punkts. Dr. Fukss, esmu pārliecināts, ka jūsu pacienti risina jautājumus, kas līdzīgi tam, par ko mēs dzirdējām Bridget. Kāds ir tavs padoms viņiem?

Dr. Fukss:

Nu, es patiešām atgādinātu daudz ko, ko teica Katie. Un tas ir tas, ka tas izklausās, jo lietas šoreiz ir bijušas nedaudz pārvarētas šajā situācijā. Bet, ja vakarā abi vecāki varēja sēdēt un sacīt: "Labi, tikai pārskatīsim to, ko mēs rīt gatavojamies darīt, un kas to dara." Un dodiet viņiem iespēju sazināties kā sava veida ģimenes līderi un kopā izlemt, kā viņi gatavojas pārvaldīt. Es domāju, ka pulcējas reizi nedēļā, nosakot nedēļas plānu, ir lieliska ideja, un tāpat kā Cathy teica, tam jābūt lielā plakātu klāstā. Ikviens var to atsaukties. Visi ir atbildīgi par to, lai zinātu, kas tur notiek. Es domāju, ka tā ir patiešām brīnišķīga lieta. Un ir svarīgi, lai šī informācija tiktu nodota viena otrai, kad jūs saskaras viens pret otru, mērķtiecīgi un tā tālāk, jo mēs visi zinām, ka lietas, ko teica, vienkārši pilnīgi zaudē. Tāpēc varēja būt tā, ka viņa bija pieminējusi savam vīram: "Ak, man ir šī ārsta iecelšana." Bet viņš tajā laikā domāja par trim citām lietām, un patiešām nebija vērsta uz šīs informācijas izmantošanu. Un tieši tādēļ rodas konflikti.

Marce:

Dr Millers, ko cilvēki, kas dzīvo ar MS, var paveikt, lai tiktu galā ar atmiņas zudumu vai nespēju daudz ko pildīt? Un vai tie ir bieži sastopamie jautājumi, kopējas izziņas problēmas cilvēkiem, kam ir MS?

Dr Miller:

Nu, es gandrīz baidos izlaist šo tēmu, jo tas ir baismīgs jautājums tik daudziem cilvēkiem. Ļaujiet man to izvirzīt perspektīvā. Šīs izziņas problēmas ir ļoti izplatītas cilvēkiem ar multiplo sklerozi. Statistika liecina, ka no 40 līdz 60 procentiem cilvēku ar MS rodas problēmas ar izziņu, taču patiesībā tikai no 5 procentiem līdz 10 procentiem viņi ir invalīdi. Tātad ir daudz stratēģiju, lai tiktu galā ar kognitīvo deficītu, kad mēs precīzi zinām, kuras jomas ir ietekmētas. Un patiešām jums patiešām ir vajadzīgs labs neiropsiholoģiskais novērtējums, lai noskaidrotu, kur atrodas problemātiskās jomas, un pārliecinieties, ka tas nav saistīts ar depresiju vai nogurumu vai no medikamentiem, lai mēs zinām, ka tas ir patiesi kognitīvi traucējumi, kas jums šeit ir. Un, kad jūs to esat sapratuši, ja kādam ir problēmas ar atmiņu, tur ir daudz kārtīgu lietu, ko mēs varam darīt, lai palīdzētu atmiņā. Ir atmiņas līdzekļi, piemēram, lielais plakātu galda kalendārs, par kuru mēs visi tikko runājām. Ir atmiņas līdzekļi, ko mēs varam izmantot kā piezīmjdatorus, kā palmu piloti, lietas, kam ir trauksmes signāli uz tiem utt. Bet vissvarīgākais ir tas, ka mums ir jācenšas organizēt mūsu situāciju un kontrolēt situāciju, lai jūs tiktu uzņemti tik maz lieta tajā pašā laikā. Tāpēc mēģiniet minimizēt ievadi, lai vienlaikus varētu koncentrēties uz vienu lietu. Nelietojiet tālruņa zvana signālu un mēģiniet atrisināt šo problēmu, apcepiet olas un rīkojieties ar vīru un kāda mājasdarbu. Tā kā cilvēki ar MS, ja viņiem ir problēmas ar šo izziņu, bieži vien ir daudz uzdevumu, ir pārāk daudz. Un, ja jūs varat ierobežot ievadi, tad jūs to varēsiet izskatīt tikai naudas sodu.

[Darīt] ar vienu uzdevumu vienlaikus. Un arī mēs zinām vienu no labākajām lietām, ko mēs varam darīt mūsu atmiņās, neatkarīgi no tā, vai mums ir MS, vai arī kaut kas cits, ir palikt aktīviem, ēst labi, ēst ar zemu tauku saturu diētu, baudīt daudz atpūtas un uzturēt sevi garīgi stimulēt.

Marce:

Vai ir kāds aspekts, ka jūs varētu iet uz medikamentu, lai risinātu izziņas problēmas?

Dr Miller:

Jā, bet atkal tas ir atkarīgs no problēmas. Un patiesībā šī visa teritorija ir pavisam jauna teritorija, un pašlaik notiek ļoti daudz pētījumu. Mēs tikko sākām lietot dažus medikamentus, kas, kā pierādīts, ir noderīgi cilvēkiem ar Alcheimera slimību, bet kognitīvā jautājuma cēloņi ar MS ļoti atšķiras no cilvēkiem, kuri slimo ar Alcheimera slimību. Tāpēc dažreiz, lietojot stimulējošus medikamentus, piemēram, dažus no medikamentiem, kurus mēs lietojam nogurumā, ir noderīgi palīdzēt kognitīvam nogurumam, tāpēc cilvēki ir uzmanīgi un spējīgi rīkoties ar stimuliem. Bet ir daži pētījumu pētījumi par dažām zāļu lietošanu Alcheimera slimības ārstēšanai. Es šobrīd nevaru ieteikt. Jāveic vairāk pētījumu.

Dr. Fukss:

Es iesaku cilvēkiem ar MS, kad viņiem ir kognitīvas problēmas, ir palēnināt un palikt tajā brīdī. Kā tikko minēja Dr Miller, cilvēkiem ar MS bieži ir grūtības ar daudzuzdevumu veikšanu. Tātad, tāpēc jums ir jābūt vienreizējam, vienlaikus vienam. Palieciet ar to, skatiet to līdz pabeigšanai, tad pārejiet pie nākamā uzdevuma. Es arī teiktu, ka es arī mēdz ieteikt cilvēkiem izmēģināt dažādus veidus, lai kompensētu dažas problēmas, pirms vēl lecot uz medikamentiem. Nav bezmaksas pusdienas ar medikamentiem. Vienmēr ir kāda veida blakus efekts, un, manuprāt, daudzi cilvēki ar MS nonāk daudzās citās zāles, un var būt grūti pievienot vēl vienu maisījumu. Tā vietā, ja varbūt kāds varētu sēdēt ar neuropsihologu pēc tam, kad viņiem ir bijis vispusīgs novērtējums, un teiksim: "Labi, šeit ir tā, kur manas problēmas ir, šeit ir lietas, kas man ir jādara ar manu dzīvi. Vai jūs un es strādājam dažas stratēģijas, lai man palīdzētu šīs lietas darīt? " Jo tas būs tik individuāls atkarībā no tā, kādas ir personas relatīvās vājās vietas un kā es teicu, viņu prasības attiecībā uz ģimenes pārvaldību vai darba pārvaldību utt.

Mēs pašlaik klausāmies vēl vienu dramatizāciju.

DRAMATIZĀCIJA

Mamma:

Sveiks, mīļā, kā tev bija diena skolā? Vai esat pabeidzis savu mākslas projektu?

Dēls:

Jā, visi teica, ka man bija labākais, labi, ne visi.

Man vajadzētu atgādināt jums par mātes / dēla futbola spēli nākamnedēļ. Mēs spēlējam vienā komandā kopā ar Toniju un viņa māti. Nav tā, kā mēs varētu zaudēt.

Mamma:

Wow, tas izklausās jautri. Bet es tikai neesmu pārliecināts, vai es varēšu spēlēt.

Dēls:

Kas?

Mamma:

Nu, manas kājas ir stīvas, un man ir grūtības pārvietoties, kā es mēdzu. Es domāju, ka šogad man tas būs jāizlaiž.

Dēls:

Visi pārējie mamma spēlē, kāpēc tu nevari?

Marce:

Ak, zēns, neapmierinoša tavs bērns ir ļoti, ļoti grūti. Ko šajā situācijā var vecāki, piemēram, Janet? Cathy, mēs vēršamies tieši pie jums.

Cathy:

Vispirms es gribētu teikt, ka vilšanās bērniem ir tas, ka tas notiek visiem vecākiem [pieredze] neatkarīgi no viņu situācijas. Pirmā lieta, ko es vēlētos mēģināt izdarīt, ir labs pirms situācijas, kādas jebkad nāca klajā, tā bija atklāta saziņa ģimenē, bērni saprata, ka varbūt tas nav kaut kas, ko tu spēsi darīt. Kā es varētu rīkoties ar to savā ģimenē, es droši vien pateiktu savam dēlam, kādi ir tas, ko tiesneši tev dod, kad tev ir sods? Vai tā ir sarkanā karte? Jā, sarkanās kartes ir sliktākās kartes, ko varat iegūt. Nu, esmu pārliecināts, ka tad, kad - nē, ja, bet kad kritu pie man blakus esošā bērna, es saņemšu soda naudu. Un, cerams, mēs varētu smieties, un viņš sapratīs, ka varbūt tas nav vislabākais, ko es varētu darīt.

Un es piedāvāju, es varu to izdarīt, un mēs varam uzkodas, vai varbūt es varu saglabāt rezultātu. Es domāju, ka, ja jūsu bērni sapratīs, ka jūs, iespējams, nespēsit veikt noteiktas lietas, tas nenozīmē, ka jūs nevarat kaut ko darīt.

Dr. Fukss:

Nu, es uzskatu, ka šajā situācijā svarīga lieta ir mātei, lai patiešām izteiktu savam bērnam, ka viņa vēlas pievienoties kādā veidā, piemēram, Cathy, kas tikko minēts vai nu, laižot uzkodas vai nodrošinot transportu vai kaut ko. Vai varbūt viņa varētu noslēgt darījumu, lai spēlētu kādu spēli, vai arī atkarībā no šo bērnu vecuma var nebūt tik daudz. Es zinu, ka mans brālis spēlēja vārtsargu futbolā, un viņš nepārvietoja pārāk daudz. Bet es domāju, ka galvenā lieta būtu, ja viņai būtu jāsazinās ar savu dēlu, ka viņa patiešām vēlas būt daļa no viņam svarīgas darbības neatkarīgi no viņa spējām. Un es piekrītu Cathy ar atklātu komunikāciju ģimenē, viņš kaut kādā mērā saprastu, kādi varētu būt viņas ierobežojumi.

Dr Miller:

Es iestrēdzu, varbūt tas ir vecais īru katoļu fons šeit. Es sāku vainas jautājumu un gribētu no tā atbrīvoties no sākuma. Un vienkārši pastāstiet, ka mammas neuzņemas vainu. Ļaujiet savam dēlam uzzināt, ka darīsit visu iespējamo, un tev būs jautri pat tad, ja tev ir rezultāts un viņš vēlēsies uzvarēt spēli.

Marce:

Dr Millers, vai muskuļu problēmas ir bieži sastopamas ar MS pacientiem?

Dr Miller:

Absolūti Un ārstēšana ir atkarīga no īpašas problēmu kombinācijas. Es domāju, problēmas ar viņas kājām varētu būt saistītas ar vājumu vai spasticitāti. To varētu izraisīt, jo viņai bija urīnceļu infekcija, ka viņa pat nezināja, par ko var ārstēt un viņas kājas būtu labāk. Viņai varētu būt problēmas ar nesakritību vai nelīdzsvarotību, taču visas šīs ir lietas, ar kurām mēs varam strādāt, un katra indivīda novērtēšana ir jāveic, un mēs strādājam ar katru simptomu.

Marce:

Tāpēc tā varētu būt fizikālā terapija, tā var būt zāles, tā var būt kombinācija.

Dr Miller:

Absolutely, tas var būt, ka viņa ir ieguvusi kaut ko citu notiek, tas palielina viņas ķermeņa temperatūru, kas padara viņas stīvs.

Marce:

Mēs tūlīt atveram mūsu programmu uz mūsu auditorijas jautājumiem. Pirmais jautājums ir interneta jautājums no Dinas Ņansvilā, Tenesī. Vai jūs diskutēsit par neredzamajiem simptomiem un kā cilvēki aizmirst, ka jums ir MS, jo jūs citējot nenoteiktu izskatu, izskatās labi?

Dr Miller:

Daži no neredzamiem simptomiem ietver nogurumu, tostarp kognitīvās problēmas. Neredzamie simptomi var arī ietvert dažas urīnpūšļa problēmas, kurām ir jāierobežo jūsu aktivitāte, jo jums ir nokļūt līdz vannas istabai - tās ir ļoti un ļoti reālas. Un tas, protams, var radīt problēmu, jo cilvēki vēsturiski ir domājuši: "Nu, ja es to neredzu, tas nav tur, tādēļ jums ir jāpārdod". Un diemžēl mūsu sabiedrība reaģē šādā veidā. Tātad tas vienkārši nav pareizi, un tas nav taisnīgi.

Marce:

Tagad, Cathy Tolk, mūsu programmas sākumā jūs runājāt par to, kā daži cilvēki jūs izvairījās, jo nesaprotat, ka jūsu māte patiešām ir slima, un jūs apņēmīgi izrādījāt, ka cilvēkiem ir fizisks stāvoklis.

Cathy:

Jā, es domāju, ka atklātā komunikācija ir ļoti svarīga. Es domāju, ka bērniem ir svarīgi runāt par to un pateikt: "Gee, manā mātei ir MS." Un es domāju, ka komunikācija patiešām ir atbilde, jo, ja jūs to turat noslēpumā un nesaprotat neko, cilvēkiem ir ļoti skaidrs, ka ir kaut kas nepareizs. Es domāju, ka man vēl arvien ir cilvēki, kas nāk pie manis un saka: "Gee, jūs zināt, jūs neesat slims." Un es vienmēr smaida. Es neesmu īsti pārliecināts, ko viņi domā, vai man vajadzētu izskatīties. Tātad, tas ir ļoti, ļoti grūti, kā mēs esam teikuši. Ja nav tāda, ko cilvēki varētu apskatīt un redzēt un pateikt: "Ak, tas ir." Ja jūs neesat ratiņkrēslā, bet, pat ar niedru, reizēm to izmanto, lai citi cilvēki varētu redzēt "jā", ir problēma.

Sharon:

Mans jautājums bija tikai par brāļiem un māsām. Man ir pieci brāļi, un man ir brālis, kurš ir divi gadi jaunāks par mani, kurš man bija diagnosticēts arī trīs gadus pirms manis. Un kā tas parasti ir? Mēs uzauguši Čikāgā, un es zinu, ka klimats ir apspriests līdz pat ziemeļu klimatam un ir tādā aukstumā, ka šāda veida lieta. Cik bieži ir tas, ka brāļiem un māsām ir [MS MS]? Mēs esam vienīgie mūsu paplašinātajā ģimenē [kuriem ir MS]. Visi mūsu brālēni, mēs nezinām nevienu citu mūsu ģimenēs abās pusēs, manai mātei vai manam tēvam, kuram bija MS. Man to patiešām interesēja.

Dr Miller:

Šī ir ļoti izplatīta lieta, kas parādās, un statistiski vidējais vai, redzēsim, to, ka kāds, kurš savā ģimenē nav saslimis ar MS, ir sasniedzis aptuveni 2 līdz 5 procentus 100, no diviem līdz pieciem no 100 Ja jums ir kāds ģimenes loceklis ar MS, jūsu risks palielinās par aptuveni 3 procentiem, kas nav daudz. Ko es bieži saku jaunajām sievietēm, kas nāk un runā par saviem bērniem, vai viņiem būs MS? Mana atbilde uz tiem ir, nē, tas nav iespējams. Tas ir aptuveni 5 procentiem līdz 8 procentiem, un viņi, visticamāk, tiks skārusi kravas automašīna. Tāpēc esiet uzmanīgi, ka viņi zina, kā šķērsot ielu un pārtraukt satraukties par MS lietām. Tagad, ņemot vērā to, ka, ja jums ir liela cilvēku daļa, tad jums būs gadījumi, kad ģimenē ir vairāki cilvēki. Tagad kāpēc tas ir? Nu, atbilde ir tāda, ka mēs īsti nezinām, kas izraisa multiplu sklerozi, taču mēs ticam, ka tam ir kaut kas tāds, kas saistīts ar kāda veida iedarbību uz vidi kādā, kas ir ģenētiski jutīgs. Tātad mūsu vidē ir kaut kas tāds, kas dod priekšroku aukstam klimatam, kas ietekmē cilvēkus, kuri to apdraud. Un cilvēki, kuriem draud šis risks, parasti ir no Ziemeļeiropas mantojuma. Mēs skatāmies uz dažādiem karstajiem punktiem, ko mēs uzskatām par karstajiem punktiem visā valstī, piemēram, Buffalo, un mēs redzam visus šos cilvēkus no Polijas un Anglijas, un mēs redzam daudz MS. Tie ir ģenētiski jutīgi cilvēki ļoti aukstā vidē.

Dr. Fukss:

Ja es varētu to uztvert mazliet pieskarties, es teiktu, ka lielākajai daļai cilvēku, kurus mēs redzam mūsu klīnikā, neviens no viņiem savā ģimenē nav MS. Un, protams, viņi visi ir pārspīlēti ar šo un teica: "Kāpēc es un kāpēc ne kāds cits ģimenē?" Mēs esam līdzīgi ģenētiski. Bet es tev pastāstīšu, kaut arī viņiem nav ģimenes saites, šķiet, ka drīz pēc tam, kad viņiem tiek diagnosticēta MS, viņi uzzina par daudziem citiem viņu kopienas cilvēkiem, kuriem tas ir pieejams. Tas ir tāds pats kā cilvēki, kas iziet no MS skapja, un pēkšņi viņi uzzina par kaimiņu vai sadarbības partnera laulāto utt. Un tad viņi saprot: "Gosh, tas ir nedaudz biežāk, nekā es tiešām domāju, ka tā ir."

Marce:

Paldies par šo atbildi. Mums ir šis jautājums no interneta klausītāja, Rebecca Cathedral City, Kalifornijā. Un tas ir jautājums par Cathy Tolk. "Vai tas ir veselīgi, ja mana 4 gadus vecā mazmeita vēlas skatīties, kā man izdarīt injekciju? Kāds ir tā ilglaicīgais efekts, kas liecina, ka tas notiek?"

Cathy:

Es personīgi vienmēr esmu apmierināts ar to, ka mani bērni ir apmēram [kamēr] es iegūstu manu šāvienu vai dodu sev šāvienu. Es nedomāju, ka tas būtu ilgtermiņa sekas, ja tas ir kaut kas, ko viņa grib darīt, ja tā ir viņas interese. Es nelūdzu uzaicināt viņu ienākt. Ja viņa vēlas, un viņa izrāda interesi par to, un es negribētu, lai tā to baidītu vai padarītu par tabu. Tāpēc es domāju, ka šajā konkrētajā punktā es ņemšu bērnu vadību.

Dr Miller:

Es pārliecinātos, ka, lai gan bērns var vēlēties skatīties to, ka viņiem ir jāsaprot, ka vecmāmiņa to dara, lai saglabātu veselību. Tā ir laba lieta, nevis negatīva lieta, taču paturiet prātā, ka bērnam tas ir ļoti vardarbīgi, jo jūs faktiski stingri sev ar adatu, ar ko viņi zina, ka sāp. Viņiem bija vakcinācijas. Tātad jums ir jānodrošina, lai viņi saprastu pirms laika.

Marce:

[Viņiem jāsaprot], ko jūs darāt un kāpēc jūs to darāt. Mēs gatavojamies doties uz Džordžu, kurš mūs piezvanīs pa tālruni no Ziemeļkarolīnas. Labdien, Džordžs.

Džordžs:

Mans jautājums bija tas, ka manas paasinājumu rašanās vienmēr notiek martā, aprīļa pirmajā pusē, un man ir labi visu pārējo gadu. Vai esmu vienīgais, kas tā notiek, vai arī citiem cilvēkiem ir tāda pati lieta, kas notiek ar viņiem?

Dr Miller:

George, tas ir brīnišķīgs, brīnišķīgs jautājums. Mēs to saucam par savu personīgo MS mūziku. Tas ir tad, kad jūsu DV nolemj atdot savu neglītu galvu, un katram ir sava mūzika, ja mēs vienkārši skatāmies, kad tā notiek. Cilvēkiem ir tendence uzzināt, kad viņiem ir vislielākais saasināšanās risks. Es nevaru tev pastāstīt, cik reizes man ir cilvēki, un nāk pavasaris. Es zinu, ka tas atkal notiks. Tā ir viņu mūzika - viņu imūnsistēmas mūzika.

Marce:

Bet tas nav īpaši svarīgi marts, aprīlis vai maijs.

Dr Miller:

Ak [tas ir] absolūti nav [īpaši mēneša vai sezonas laikā], nē, nē, nē, nē. Un ir zināmi cilvēki, patiesībā, daudzi cilvēki reaģē uz brīvdienu izmaiņu stresu, sezonas pārmaiņām, ak, Ziemassvētki ir brīnums, ka man ir pilns gads. Ļaujiet man pateikt, ka visi pastiprinās.

Marce:

ES redzu. Mēs runājām mazliet agrāk par aukstu, aukstu klimatu un cilvēkiem aukstajā klimatā, iespējams, kaut vairāk ir tendētas uz vai vairāk ģenētiski izvietotas, priekšmeta MS, auksts, silts, tam nav nekāda sakara ar to, kad var rasties saasinājums?

Dr Miller:

Nē, nē, pastāv pseidopropļūtenes, kas nav īstas saasinājuma gadījumi, kad simptomi var pasliktināties, ja kāds ir pārkarsis, neatkarīgi no tā, vai tas ir no vides, no infekcijas infekcijas vai pārāk ilgas karstajā vannā. Simptomi pasliktinās no siltuma. Tas ir pseidoefektserbācija. Bet, ja tas notiek, tas neizraisa nervu sistēmas pastāvīgu bojājumu. Zvēra daba ir tā, ka mūsu nervi, kurus skārusi MS, ir jutīgi pret mūsu temperatūru lielākajā daļā cilvēku ar MS.

Marce:

Dr Fuchs, šis nākamais jautājums, uz kuru es vēršos pie jums. Tas ir jautājums no Lisa Kalifornijā, "Kā pacienti nodarbojas ar mēģinājumu turēt darbu ar MS neprognozējamību, it īpaši, ja var notikt kāds cits saasinājums?"

Dr. Fukss:

Ak, zēns, ja es varētu atbildēt uz šo jautājumu, es domāju, ka tas padarītu daudz cilvēku ar MS ļoti laimīgu. Tas ir nepārtraukts izaicinājums, un es domāju, ka tas ir tas, kas uzkaras virs cilvēku galvas, ir daudz, "Kad tas nākamais kurpes kritums? Kad es eju, ka varbūt pēc nedēļas vai diviem nedarbosies, jo nevaru staigāt vai padomā ļoti skaidri vai kaut ko? " Tas tiešām ir atkarīgs no indivīda darba situācijas un viņu attiecībām ar viņu vadītāju utt.

Daži cilvēki ir ļoti ērti, ka viņiem ir ļoti atvērtā situācija attiecībā uz viņu MS un ka šīs problēmas varētu rasties. Un esi ļoti uzmanīgs, sakot: "Labi, šeit nāk stresa laiks darbavietā, man ir nepieciešams atpūsties, lai pārliecinātos, ka es būšu maksimālā līmenī šim un tā tālāk." Bet cilvēki pilnībā nekontrolē, kad viņiem ir saasinājums. Tātad, ja viņi var dot savam vadītājam vadītāju, lai tas varētu notikt, lai būtu plāns, ja cilvēks ir bezdarbnieks, tad kopumā tas varētu kaitēt visai darba videi.

Tomēr diemžēl daži cilvēki atrodas situācijās, kad viņi dažādu iemeslu dēļ patiešām nevar būt ļoti priekšā par savām MS, tikai tāpēc, ka viņiem ir kāds darba veids, kāda veida attiecības viņiem ir ar vadītāju un tā tālāk. Un tas var būt ļoti, ļoti stresa un tiem ļaudīm es ieteiktu, ka viņiem patiešām vajag izeju no kāda cita ārpus darba vides, ka viņi var uzticēties un kāda veida problēma ir mazliet jāatrisina savos bailēs un kā viņi var pārvaldīt šo situāciju. Tāpēc bieži vien mēs iesakām cilvēkiem šajā situācijā strādāt ar varbūt psihoterapeitu vai pat profesionālu konsultantu vai MS speciālistu konsultantu, lai vienkārši runātu par to, kā viņi to var pārvaldīt. Arī tas, kādas ir viņu tiesības attiecībā uz likumu par amerikāņiem ar invaliditāti un iespējai piekļūt tādām lietām kā ģimenes medicīniskā atvaļinājums, lai varētu aizņemt kādu laiku.

Marce:

Cathy Tolk, jums ir pilna laika māte, bet es domāju, vai kādā brīdī jums ir darbs ārpus mājas?

Cathy:

Jā, es strādā nepilnu darba laiku birojā kā biroja vadītājs.

Marce:

Vai jūsu biroja partneri zina, kad jums, iespējams, vajadzīgs laiks, vai arī tas jums nav jautājums?

Cathy:

Ja esat atvērts un sazinies ar cilvēkiem, un viņi saprot, ka jūs sniedzat vislabāko iespējamo, es atklāju, ka cilvēki manā konkrētajā situācijā ir ļoti, ļoti saprotami, un viņiem tas ir ļoti skaidrs, kad man ir grūti diena, kad manas kājas nav labas, kad mana roka nav laba. Un viņi ir vairāk nekā priecīgi teikt: "Gee, ļaujiet man to darīt vai kāds cits." Bet es mēģinu nekad, nekad to nelietot. Un es cenšos vienmēr izdarīt papildu, ja es varu viņiem, lai viņi mani laimīgi atbildētu.

Savā dzīvē es atklāju, ka cilvēki ļoti bieži ir tik priecīgi, ka jums palīdzēs, ja viņi tikai zinātu, kā to izdarīt.

Leslie:

Es gribēju uzdot jautājumu, es domāju, ka Dr Miller varētu to pieskarties, mans ārsts ir ļoti labs, taču viņam nav laika, lai man palīdzētu ar dažiem no šiem izziņas jautājumiem. Vai ir kāds cita veida praktiķis, kas var palīdzēt jums organizēt daudzuzdevumu jautājumus, padomus par to, kā visu šo lietu veikt?

Dr Miller:

Jā, ir [citi praktiķu veidi]. Un es to saku, bet patiesībā tas ir mainīgs atkarībā no tā, kas ir pieejams jūsu kopienā. But the resources that I would look into would be maybe number one, call your National MS Society branch and ask them who they recommend as a neuropsychologist for cognitive issues in your area or maybe a speech pathologist. There [are] speech pathology people that can have certain interests and expertise in this area, as can certain occupational therapists. Counselors and psychologists can do very well with this if they have specialized training, and they understand it, as sometimes it's the nurse in the office that can be the most helpful and understanding.

Dr. Fukss:

Ir daudz dažādu profesionāļu, kas var strādāt kopā ar jums, atkarībā no tā, kāda ir jūsu vajadzībām. Manuprāt, tā ir laba ideja, lai vispirms gūtu labu izziņas novērtējumu, lai jūs labi izprastu savas stiprās un vājās puses, un tādā veidā mēs spēsim izmantot šīs stiprās puses, lai izveidotu kompensācijas stratēģijas. Tātad bieži vien tas, ko es uzskatu, ir tas, ka es varēšu veikt vērtējumu ar kādu, dot viņiem dažas stratēģijas un pēc tam apsēdies pie darba terapeutas un personas ar MS, un kopā mēs problēmu risinām un saprotam, kā to var izdarīt un varbūt kur var jautāt un kad kāds var pats pārvaldīt, īstenojot dažas stratēģijas un tā tālāk?

Marce:

Barbara no Pitsburgas vēlas uzzināt: "Kā cilvēks izskaidro savu MS maziem bērniem viņu ģimenē?"

Cathy:

Kad es apsēdos ar saviem četriem zēniem, mani terorizēja. Es domāju: "Es to nevaru ticēt." Un es apsēdos ar viņiem, un es tiem sacīju, un es domāju, ka viņu pasaule gatavojas apstāties. Un katram no maniem bērniem bija ļoti atšķirīga reakcija. Viens no maniem dēliem sacīja: "Vai es nokļūtu?" Un es ļoti ātri viņu apliecināja, ka viņš droši vien to nesaņems un visbiežāk tā nav šāda veida slimība. Vēl viens no maniem dēliem bija ieinteresēts zināt, vai man nāksies mirt. Un es teicu: "Nē, es nedrīkstu mirt no MS. Mēs visi kādā brīdī mirsim, bet tas to nedarītu. Un vēl viens dēls tikai man jautāja, kas mums bija lai vakariņās. Tāpēc es domāju, ka manas bailes, ko es gaidīju par to, kā bērni reaģēja, bija ļoti atšķirīgi, nekā to uztvēra. Viņi, šķiet, vēlējās uzzināt, kā tas notiks viņu dzīvē un kad Es viņiem pārliecinājos, ka tikpat mierīgi, kā es varētu, ka dzīve turpinās, jā, var būt dažas izmaiņas, bet vai tas nav dzīves veids? Es atklāju, ka tad, kad mamma ir laimīga, visi ir laimīgi. Un, ja jums ir laba attieksme, un jūs vienkārši varat to pārvietot pa labi un saglabāt to, ko viņi var absorbēt viņu īpašajos vecumos, jums nevajadzētu būt problēmām.

Dr Miller:

Es piekrītu 100 procentiem, ko Cathy tikko teica. Un es to pievienotu, pirms jūs apsēsties un sarunāties, to viss skaļāk pateikt kādam citam. Jo jūsu galvas lietas atšķiras no tā, ko viņi izklausās, kad viņi nāk no mutes. Un tā varētu būt laba ideja, lai to vadītu kāds cits, kas arī var sniegt jums domu par: "Gee, tas var būt mazliet grūti, lai šis bērns saprastu. Varbūt mums ir jāpaskaidro šī daļa labāk." Bet, dzirdot savu balsi, teikt, ka tas [varētu būt noderīgi]. Ja jums būs kāda veida emocionāla reakcija uz to, ko jūs sakāt, jūs, piemēram, varat saņemt priekšskatījumu par to un tikt galā ar to. Tā kā es domāju, ka viena lieta, kuru vēlaties paziņot saviem bērniem, šajā sakarā, ko Cathy vienkārši pieskārās, ir drošības izjūta. Tātad, jo vairāk jūs kontrolējat savu emocionālo reakciju uz to, ko jūs sakāt viņiem, jo ​​vairāk viņi būs apmierināti.

Leo:

Man ir divas problēmas. Viens ir nakts svīšana manam dēlam un kā jūs nodarbojat ar nakts svīšanu, kas tikai iemērc gultu un nevar gulēt? Un kā jūs risināt situāciju, kad šie nakts sviedri ir tik smagi, ka viņš nolemj atmest visus medikamentus un neko neuzņems?

Dr Miller:

Tiešām nakts svīšana nav saistīta ar multiplo sklerozi. Man būtu jautājums, kas izraisīja nakts svīšanu. Man būtu jautājums, vai viņam ir hroniska infekcija vai notiek kaut kas cits, ja vien viņš nav tāda menopauzes sieviete kā es, un tas ir kaut kas, ar ko mēs strādājam.

Nakts svīšana, ko es negaidītu jauneklim. Tomēr retos gadījumos, kad tiek ietekmēta mūsu smadzeņu daļa, kas ir saistīta ar dažām mūsu pamatfunkcijām, piemēram, ķermeņa temperatūras kontroli. Tas var notikt, bet tā ir tik reti sastopama situācija, ka vispirms es vēlētos meklēt citas lietas.

Marce:

Vai tas kādreiz var būt zāļu blakusparādība?

Dr Miller:

[Tas nevar] pastāvēt [būt blakus efekts]. Ja vien jūs neesat lietojis medikamentus, kas katru dienu rada drudzi.

Protams, runājiet ar savu veselības aprūpes sniedzēju.

Marce:

Mēs ejam uz šo e-pastu no Barbara, kas ir lielisks vārds, Niceville, Florida. Es saprotu, ka šīs programmas uzmanības centrā ir palīdzēt ģimenēm tikt galā, bet gan par tiem, kas dzīvo viens pats un ģeogrāfiski izolēti no mūsu ģimenēm? Man ir brīnišķīgs neliels ļoti atbalstošu draugu loks, bet es uztrauku par to, ka viņus valkā, Cathy.

Cathy:

Es uzskatu, ka tas ir bažas, kad jums ir vajadzīga liela palīdzība, ka jūs gatavojaties tos nolietot. Es domāju, ka, ja jums ir draudžu kopiena vai kā [valsts] MS biedrība, tad ir tik daudz cilvēku, kuri vēlas palīdzēt pat tad, ja neesat loceklis kādā baznīcā vai templī.

Ja jūs sazināties ar viņiem un pastāstiet viņiem, kas jums nepieciešams, viņiem ir daudz cilvēku, kas vēlas palīdzēt, pat ja, kā jau teicu, jūs neesat loceklis.

Kas jums jādara, ir pagarināt savu roku. Jums jāpaziņo cilvēkiem, kāda ir jūsu vajadzība, un jūs būsiet pārsteigti par to, cik jums palīdzēs.

Cathy:

Vienkārši pieskarieties pie Ja jūs paturat to sev, cilvēki to nezina. Esmu bijis tik daudz reižu, ja es nepieprasu kaut ko, un kad beidzot es beidzot daru, cilvēki saka: "Es esmu tik priecīgs, ka tu lūdzi. Es negribēju, jūs zināt, es baidījos, ka lieki justies kā jūs gatavojaties …

un es esmu tik priecīgs, ka tev palīdzēs. "Tātad, ļaujiet cilvēkiem zināt, kas jums nepieciešams. Un esmu pārliecināts, ka jūsu draugi nav sajukuši.

Dr. Fukss:

Es to ātri pievienotu. Ja jums ir bažas par to, ka braucat pa savu draugu loku, kurš šajā brīdī kļuvis par jūsu ģimeni, vispirms domāt par to, ka varbūt maksā par kādu aprūpi kādā līmenī, lai jums būtu kāda ārēja persona, kas nāk un veic kādu uzdevumu, un tā ir godīga apmaiņa. Viņi jums palīdzēja, jūs viņiem piešķīruši sava veida naudu. Un tad jums ir citas lietas, ko jūsu draugi var jums palīdzēt, un jūs jūtaties kā: "Labi, es aicinu viņus palīdzēt. Es esmu pagarinājis manu roku, un viņi ar to esmu saticis. Varbūt es varu darīt dažas lietas viņiem. " Bet jūs apgalvojat, ka jauka savstarpēja draudzība bez sajūta, ka jūs viņiem uzliekat slimības slogu, bet tomēr jums ir vajadzīga palīdzība, ieviešot aprūpētāju, ja jums ir nepieciešama palīdzība ar noteiktiem uzdevumiem.

Audrey:

Liels paldies par to. Šis jautājums attiecas uz 40 gadus vecas sievietes vecākiem, kam ir MS, un kādus pasākumus var veikt, lai novērstu ģimenes locekļu emocionālo problēmu, jo viņiem jāraugās, lai viņu mīļais cīnās ar progresējošu invaliditāti? Vai ir kādi ieteikumi, kas jums būtu pieejami ģimenes locekļiem, jo ​​viņi cīnās ar viņu mīlēto personu ar MS skatīšanos?

Dr. Fukss:

Es domāju, ka kādam no mums ir grūti raudzēties mīļotā cīņā un būt sāpēs un tamlīdzīgi, jo tas rada sev daudz jautājumu, un bieži vien varbūt problēmas ar šo ģimenes locekli nav tik apmierinātas, kā tas notika gados pirms. Tāpēc es ieteiktu ikvienam, kas šajā situācijā sajūta emocionālas sāpes, droši vien gūtu labumu no sēžot ar vai nu garīdznieku, vai konsultantu, vai terapeitu vai kādu, kas tikai sāktu izpētīt šīs lietas un iegūt mazliet emocionālu skaidrību sev ka viņi var būt sava veida spēka avots, varbūt, ka viņi vēlētos būt viņu mīļajiem, kam ir cīņa ar MS vai jebkura cita veida hroniskas slimības. Tas kļūst vēl sarežģītāk, kad, teiksim, vecāks arī kļūst par aprūpētāju. Es domāju, ka vecākiem, kuri ir audzinājuši bērnu, ir ļoti grūti būt neatkarīgiem, tad viņiem atkal vajadzētu nākties un rūpēties par šo bērnu. Arī bērnam ir grūti būt šādā situācijā, lai vecāks to atkal būtu aprūpēts. Veids, kāds mums bija šovakar, atkal šis atklāts paziņojums ir lielisks, un dažreiz, lai gan dažās no šīm lietām, jums ir nepieciešams tiesnesis, piemēram, apmācīts terapeits.

Marce:

Ted no Phoenix saka: "Es gribu, lai būtu lieliska ģimenes brīvdienas, bet es neuztraucu par to, ka esmu aizgājis uz visu nedēļu. Pagājušajā gadā devos nedēļas nogalēs ar saviem ģimenes locekļiem, viņi bija fantastiski. darīt to pašu šogad. " Tas nav jautājums, bet komentārs. Tātad, mēs ejam uz Tiffany, kas ar mums sazināsies no Kanzasas pa telefonu. Sveiki, Tiffany.

Tiffany:

Mans tēvs nesen tika diagnosticēts ar primāro progresīvo [MS], kuru, mūsuprāt, ir bijis aptuveni 10 gadus. Šķiet, ka fiziskie simptomi ir pakļauti kontrolei. Protams, viņš ir viens, kas nodarbojas ar viņiem, nevis [es]. Bet dažreiz mums grūti pateikt ar kognitīvām grūtībām, ja tas ir tētis vai MS. Un tas var būt grūts ar ģimenes attiecībām un vēlas atbalstīt tēvu. Vai jums ir kādi ieteikumi par to? Un arī [vai jums ir kādi komentāri] tikai [par] primāro progresīvo [MS]? Par to mēs dzirdam tik maz.

Dr Miller:

Viens numurs, primārā progresējošā MS, skar vairāk muguras smadzenes nekā smadzenēs. Cilvēkiem, kuriem ir vairāk muguras smadzenes noformējuma, vairāk ir vājums un dažas citas problēmas, nevis kognitīvās problēmas. Bet tas nenozīmē, ka jums nevar būt kognitīvas problēmas. Bet, paturiet prātā, ka ir lietas, kas padara tēvu spēju domāt skaidri grūts, labi? Kur viņš varētu beigt dienu, kad viņš ir noguris, kad viņam ir visas viņa zāles, un viņš nodarbojas ar spasticitāti un urīnpūšļa un visu to, ka viņš nav tik garīgi skaidrs. Un vai tas varētu būt tētis? Jā. Vai tas varētu būt zāles? Jā. Vai tas ir dienas laiks? Jā. Jums viss ir jāņem vērā un jāapspriež ar tēvu un jāpasaka: "Hei, tēti, tu vēlies runāt par to rīt rītā, varbūt, kad tu labāk atpūšaties vai arī esi atvērts un jutīgs pret savām vajadzībām.

Dr. Fukss:

Jūs vēlaties būt uzmanīgiem par depresijas simptomiem. Daudz reižu cilvēki nenorāda, ko daudzi no mums varētu klasiski domāt par depresiju ar daudz skumjām un tā tālāk. Dažreiz cilvēki, kas ir nomākti, izsaka to ar aizkaitināmību. Viņiem ir grūtības ar koncentrāciju, lēmumu pieņemšanu un tā tālāk. Tā arī šeit var būt nozīme.

Marce:

[Mums] ir tikai pēdējais ātrs jautājums no interneta. Dilans no Havaju salas jautā: "Kā jūs izskaidrojat savai ģimenei un draugiem, ka jums var būt MS, bet MS jums nav?"

Cathy:

Es domāju, ka tad, kad jūs sazināties ar saviem draugiem, es vienmēr sāku, stāstot cilvēkiem pēc tam, kad viņi uzzināja, ka esmu MS, es vienmēr saku: "Tas ir tikai neērtības manā dzīvē." Es neļauju to mani nodot. Tā ir karte, ar kuru esmu izskatījusi, bet es joprojām varu spēlēt roku. Kamēr viņi saprot, ka jūs joprojām kontrolē, ka tā ir daļa no jūsu dzīves, bet nav tas, kas jūs esat, viņi ir ļoti gatavi iet šādā veidā. Tāpēc es domāju, ka tev vienkārši jāpaliek virs tā un jāturpina, un visi vienkārši paliktu kopā ar to.

Mēs esam tikai laika ziņā, bet es gribētu, lai mūsu viesi dalītos galīgajās ātrajās domas publikai, Dr. Fuksam?

Dr. Fukss:

Es gribētu teikt, runājot par MS pārvaldību ģimenes kontekstā, personai, kurai ir MS, joprojām ir loma ģimenē, tā ir vecāks, kāda laulātā vai kāda bērna bērns. Šīs lomas ir ļoti svarīgas un tās var izpildīt neatkarīgi no tā, vai personai ir MS. Kā Cathy tikko teica, tas ir neērti viņas dzīvē. Tas ir tas, ar ko viņa nodarbojas, bet nav pilnīgi viņa. Un es mudinātu cilvēkus patiešām novērtēt un noskaidrot, kādas ir citas lomas, kuras es spēlēšu, un kā es varu patiešām izpildīt šos pasākumus apmierinošā veidā man un manai ģimenei?

Cathy:

Noslēgumā es gribētu teikt, ka es to atceros, kad es pirmo reizi to uzzināju, man patiešām to nepatīk, bet MS ne tikai teica. Tas notiek ar ikvienu jūsu ģimenes locekli. Un es saprotu, ka komunikācija var izraisīt brūces, smiekli var būt jūsu ģimenes pārsējs, un ar laiku jūs visi varēsit uzzināt, kā joprojām dzīvot pilnvērtīgu un apmierinošu dzīvi.

Saskaroties ar MS kā ģimeni
Kategorija Medicīnas Jautājumiem: Slimības