Pirmais Krona, pēc tam vēzis: kā viens cilvēks dzīvo labi

Veselība Un Medicīna Video: The power of vulnerability | Brené Brown (Novembris 2018).

Anonim

Parastie asinsvadu darbi noveda pie leikēmijas diagnozes vienam jaunam ģimenes cilvēkam. Uzziniet, kā viņš iemācījās šo sarežģījumu uzveikt un baudīt dzīvi ar savu jauno bērnu.

Jeff Kurowski; dēls Jaxson; un sieva Abigaila.

Kad Jeff Kurowski pieņēma zvanu no viņa gastroenterologa 2013. gada aprīlī, viņš bija tikai dažas dienas prom no viņa sievas, Abigail, uz slimnīcu, lai nogādātu viņu dēlu Džaksonu. Šīs laimīgās cerības vidū ārsts viņam teica, ka viņam ir vēzis, īpaši (CML), kas ir asins vēža veids.

Kurovska, 36 vecs, ir dzīvojis ar kopš 15 gadu vecuma. Viņam bija trīs operācijas, lai iznīcinātu viņa zarnas, un viņš uzņem lai mēģinātu saglabāt mērenu Krona kontroli. Bet vēža diagnoze bija jauna dēmons, ar ko saskarties, un tas nebija iespējams nākt mierīgākā brīdī.

"Tas bija postošas ​​ziņas, " viņš teica. Jaxson dzimis drīz pēc tam, kad Kurowski saņēma vēža diagnozi, un viņš saka: "Es neesmu ļoti iesaistīts pirmajos sešos līdz astoņos mēnešos - es iegāju dziļā depresijā."

Pielāgošana dzīvībai ar CML

Kurovskim vajadzēja izglītot sevi par CML, lai labāk izprastu, ko viņš cīnījās.

CML ir lēni progresējoša leikēmija, kas izraisa balto asins šūnu veidošanos kaulus smadzenēs, skaidro Tulio Rodrigese, MD, kaulu smadzeņu transplantācijas programmas direktors, kā arī transplantācijas pakalpojumus Advocate Healthcare Park Ridge, Illinois. "Daudzas reizes pacienti tiek diagnosticēti ar iespēju, " viņš saka. Patiešām, tas notika ar Kurovski. Ārsti pamanīja, ka viņa leikocītu skaits bija ievērojami augsts asinsdarbu laikā, kas saistīts ar Krona.

Cilvēkiem ar viegliem CML gadījumiem, piemēram, Kurowski, var nebūt nekādu ārēju simptomu. Tiem, kuriem ir progresējoša CML, var būt . CML parasti nav nāvējošs, bet pašlaik tas ir neārstējams. Pacienti strādā ar saviem ārstiem, lai vadītu šo stāvokli, un daudzi, piemēram, Kurowski, ikdienā lieto zāles, lai kontrolētu CML. "Es sāku un turpinu lietot Sprycel, " saka Kurovska. ir otrās paaudzes tirozīna kināzes inhibitoru (TKI) terapija, kuras kopā ar un var lietot kā pirmās izvēles terapiju CML ārstēšanai.

"Es dzīvoju un mirst ar šo narkotiku ikdienā, pun paredzēts, " saka Kurowski. "Ar manu CML man man bija paveicies, lai panāktu dziļu molekulāro reakciju; pēc PCR asins analīzes es novērtēju 0 procentiem BCR-ABL leikozes klonu šūnas."

Polimerāzes ķēdes reakcijas (PCR) tests ir molekulārā līmeņa asins analīze, kas tiek veikta reizi trijos mēnešos pacientiem ar HML. Visjutīgākie PCR testi ļauj noteikt tikai vienu no 100 000 šūnām. Kurovska saka, ka viņš pirmo reizi testē 70% leikozes klonu šūnās un kopš tā laika ir testējis 0% gadā. Valsts CML biedrība sniedz papildu informāciju par monitoringu un testēšanu.

Saskaņā ar Valsts CML sabiedrību cilvēkiem ar CML vajadzētu lietot terapijas zāles bezgalīgi, lai saglabātu slimības atkārtotu parādīšanos, jo tiek uzskatīts, ka leikēmijas cilmes šūnas (LSC), kas ierosina šo slimību, var "slēpties", kad terapijas zāles tiek ieviesti. Šīs īpašās šūnas sauc par dzīvajām LSC. Valsts CML sabiedrība ziņo, ka vairumā gadījumu TKI terapija turpinās slimības progresēšanu uz paātrinātu vai blastu fāzi; bet organizācija apgalvo, ka TKI nevieš LSC.

Ar vairāk progresējošu vēzi pacientiem būs nepieciešama kaulu smadzeņu transplantācija, kuru Dr Rodriguez aprakstīja kā agresīvu, mainīgu dzīvesveidu procedūru ar lielām blakusparādībām. Viņš teica, ka ne vienmēr ir zināms, kas izraisa CML, lai gan dažiem cilvēkiem ar šo slimību ir bijusi augstāka par normālu starojuma iedarbība.

Krona un vēža balansēšanas izaicinājums

Kaut arī Kurowski jutās aizmirsts ar viņa diagnozi un bija nomākts, viņš tomēr spēja pabeigt savu maģistra studijas uzņēmējdarbības vadībā (MBA) 2013. gada decembrī. Viņš un viņa ģimene nesen pārcēlās no Klīvlendas uz Kolumbu, kur viņi nopirka jaunu māju, un viņš sāka jauns darbs.

"Tas ir ļoti unikāls ceļojums ikvienam, bet vairāk tādam jaunam pieaugušajam, " saka Kurovskis - noskaņojums, ko apliecina dzīves kvalitātes pētījumi, kas veikti ar CML. Saskaņā ar rakstu, kas publicēts 2015. gada novembrī žurnālā Blood, jaunākiem cilvēkiem, kuri ilgstoši saņem imatinibu HML, dzīves un fiziskās un emocionālās problēmas, jo īpaši nogurums, muskuļu krampji un skeleta-muskuļu sāpes, ir lielākas .

Kurowski atbalsta atbalstu no ģimenes un draugiem, kā arī palīdzību no organizācija, kas nosaukta The Gathering Place, ārpus Cleveland, lai viņu paceltu no viņa depresijas un uz vairāk pozitīvu vietu. Atbalsta grupa, kuru viņš apmeklēja, izmantojot organizāciju, koncentrējas uz jauniem pieaugušajiem, kuriem ir vēzis. "Mēs visi esam paveikuši to pašu, " viņš saka. "Bez tiem es nebūtu dabūjušu vietu, kur esmu tagad." Nesenie testi parādīja, ka ārstēšana, ko viņš lieto, šķiet, kontrolē vēzi, piebilda Kurovska.

Rodriguez saka, jaunāki pacienti var normāli dzīvot ar CML, kamēr viņi lieto zāles saskaņā ar norādījumiem. "Man ir pacienti, kuri lieto perorālos medikamentus 10 gadus, un, ja jūs nezināt, ka viņiem ir leikēmija, tas būtu ļoti grūti pateikt, " viņš saka. Tomēr viņš piebilst, ka, sekojot līdzi jūsu zāļu režīmam un ir brīdinājums par jebkuru zāļu blakusparādības ir ārkārtīgi svarīga.

Šajā sakarā, ilgu laiku dzīvojot ar Kronu, Kurovskis ir devis muguru: tā kā viņš ik dienas lieto Krona zāles, viņam ir viegli atcerēties lietot viņa CML medus. "Man ikdienas zāļu režīms ir normāls, " viņš saka.

Šodien Kurowski un viņa sieva gaida savu otro bērnu. Zinot, ka TKI terapija var izraisīt iedzimtus defektus, pirms zāļu lietošanas sākšanas viņš sasaldēja savu spermu un pēc otras intrauterīnās apsēklošanas viņa sieva kļuva grūtniece. "Mēs sagaidām veselīgu bērnu, un visi no mums Jax, Abby un es esam veseli un laimīgi."

Pirmais Krona, pēc tam vēzis: kā viens cilvēks dzīvo labi
Kategorija Medicīnas Jautājumiem: Tips